Dla zapewnienia łatwości i wygody odbioru przekazywanych informacji serwis ten korzysta z technologii plików cookies. Jeśli chcesz zrezygnować z korzyści, które dają Ci pliki cookies, możesz to zrobić, zmieniając ustawienia swojej przeglądarki. Korzystanie z naszej strony bez zmian ustawień plików cookies oznacza, że będą one zapisane przez Twoją przeglądarkę.

Akceptuję

 
Ikonka kontrastu Zresetuj wielkość czcionki Powiększ czcionkę jednokrotnie Powiększ czcionkę dwukrotnie

Jak żyć z Zespołem Aspergera

Tolerancja i wzajemne zrozumienie były motywami przewodnimi „I Dnia Dziecka z Zespołem Aspergera”. Wydarzenie pod patronatem burmistrza Bielan Grzegorza Pieturczuka, zorganizowała Fundacja ALEKlasa i LIX Liceum Ogólnokształcące im. Janusza Kusocińskiego.

Chcemy pokazać, że wszyscy jesteśmy jacyś, i choć każdy z nas jest trochę inny, to tak naprawdę jesteśmy do siebie podobnie – mówił podczas pikniku burmistrz Pietruczuk.

Jak tłumaczy Izabela Hnidziuk-Machnica z Fundacji ALEKlasa, Zespół Aspergera (ZA) nie jest chorobą. Jest to całościowe zaburzenie rozwoju ze spektrum autyzmu, ale chyba najtrafniej go określimy mówiąc, że jest to inny wzorzec rozwoju w obszarze poznawczym, emocjonalnym i społecznym.

– Bardzo często dzieciom i dorosłym w spektrum towarzyszą duże nadwrażliwości, bądź niedowrażliwości natury sensorycznej, które powodują u nich ogromny dyskomfort, często wręcz fizyczny ból na trudny dla nich dźwięk, zapach czy innych bodziec sensoryczny – wyjaśnia Hnidziuk-

-Machnica.

Brak akceptacji

Trudno dokładnie stwierdzić dlaczego mózg osób z ZA inaczej przetwarza bodźce i dlaczego akurat właśnie te nacechowane społecznie bywają dla nich najtrudniejsze. Zdarza się, że zarówno dzieci jak i dorosłe osoby w spektrum doświadczają braku akceptacji, wyśmiewania, a czasem też wrogości, przemocy i braku zrozumienia. Często jednym z głównych powodów takiego stanu rzeczy jest brak wiedzy i świadomości w społeczeństwie o spektrum autyzmu.

Dzięki działaniom naszej Fundacji ALEKlasa wspierającej rozwój i edukację dzieci z ZA, wiele może się zmienić na lepsze, gdy pokażemy, że ZA i autyzm to tylko jedna z cech człowieka, coś co go może czasem wyróżnia, ale nie definiuje i na pewno nie umniejsza jego wartości.

Bardzo często podkreślamy fakt, że tak naprawdę wszyscy się od siebie różnimy, każdy „coś ma” i właśnie ta różnorodność jest czymś, co paradoksalnie łączy nas wszystkich i sprawia, że jesteśmy do siebie podobni.

– Jako rodzice dziecka ze szczególnymi potrzebami wiele razy przekonaliśmy się, że jedynie przy odrobinie dobrej woli ze strony „reszty świata”, nasze dzieci i dorośli w spektrum są w stanie osiągnąć dosłownie wszystko – tłumaczy Hnidziuk-Machnica, jedna z założycielek Fundacji ALEKlasa.

Niestety czasem ten „cały świat”, szkoły, czy rówieśnicy, nawet mimo chęci, nie potrafią wesprzeć osób, które w inny sposób odbierają otaczający ich świat. Inny, ale wcale nie znaczy gorszy.

Jak w dwóch słowach opisać Zespół Aspergera?

„WIĘCEJ I BARDZIEJ!”. Dzieci i dorośli w spektrum dużo więcej słyszą i czują, o wiele bardziej czegoś chcą i czymś się interesują, odczuwają dużo więcej emocji i o wiele bardziej przeżywają odtrącenie i brak akceptacji.

Środowisko szkolne jest dla dzieci z ZA szczególnie trudne, ponieważ jest przepełnione trudnymi dla nich w odbiorze bodźcami, na przykład hałas, specyficzne światło, „wybuchające dzwonki”, liczne klasy i brak elastyczności w kwestii panujących w szkole zasad. Uczniowi z ZA byłoby o wiele łatwiej wytrwać kilka godzin w szkole, gdyby w sytuacji dla niego trudnej mógł na przykład wstać z ławki, usiąść na podłodze, czy wręcz wyjść do innej sali, w której mógłby się wyciszyć.

Zdarza się, że dzieci z ZA postrzegane są jako „niegrzeczne”, bo uderzą, bo krzykną, bo się zdenerwują. Czasem powodem takich zachowań, zarówno w szkole jak i poza nią, może być z pozoru błaha dla nas przyczyna, na przykład spontaniczny pisk koleżanki w zabawie, niespodziewany dotyk, ale też nieumiejętnośc wyrażenia swoich emocji w zabawie z rówieśnikami.

Dzieci z ZA potrzebują akceptacji i zrozumienia ich potrzeb, dlatego tak ważne jest edukowanie rówieśników. Bo przecież gdyby dzieci wiedziały, że ich kolega, bądź koleżanka cierpi z powodu sprawiającego mu ból krzyku, mogliby wspólnie zainicjować inny rodzaj zabawy, a w momencie gdy jednak dojdzie do trudnej sytuacji, będą wiedzieli jak zareagować i pomóc.

Okres wakacji bywa dla dzieci w spektrum autyzmu dość trudnym czasem. Doświadczają wielu nowych sytuacji, spotykają nowe osoby, jest głośno, tłoczno, upał i słońce, czasem nowe miejsca, na dodatek są bez rodziców, czy rodzeństwa. Warto wtedy pamiętać o szczególnych potrzebach dzieci i otoczyć je „podwójną dawką tolerancji, empatii i zrozumienia”. 

Specjalistyczna terapia

Z drugiej oczywiście strony dzieci z ZA objęte są przeważnie szeroką i wielospecjalistyczną terapią mającą na celu ułatwienie im funkcjonowania w grupach rówieśniczych – uczą znaczenia pewnych sytuacji, tłumaczą zachowania i reakcje innych.

Dzięki terapiom dzieci z ZA stopniowo wkraczają w ten trudny i czasem niezrozumiały dla nich świat. Potrzebują jedynie trochę więcej wsparcia, cierpliwości i zrozumienia. Brak wiedzy w społeczeństwie o ZA często wywołuje strach, niechęć lub poczucie zagrożenia i dlatego właśnie powstała Fundacja ALEKlasa – aby pomagać innym zrozumieć te wyjątkowe dzieci i dorosłych, ale także ich rodziny.

Wbrew pozorom ZA nie różni się niczym od neurotypowego świata, gdzie wszystko ma swoje jasne i ciemne strony. Mamy jednak świadomość, że barwy ZA są zdecydowanie bardziej wyraziste.

IHM/Fundacja ALEKLasa